Mot du Conseil d'Administration de l'ARTC

Le 13 février 2014 a eu lieu la journée EVC-EPR, organisée par le CRFTC à l’Hôpital Georges Pompidou (HEGP) à Paris. Au cours de ce séminaire, a été distribué un fascicule intitulé : « Etat végétatif chronique ou pauci relationnel – Parcours de soin jusqu’au terme de l’existence - Contribution à la concertation nationale sur la fin de vie ». Le Conseil d’Administration de l’Association Réseau Traumatisme Crânien d’Ile de France (ARTC IDF) a souhaité préciser sa position au regard de certains points évoqués dans ce document.

Par ailleurs, Bernard Vigué, réanimateur à l’hôpital du Kremlin-Bicètre à Paris et administrateur de l’ARTC IDF a tenu également à nous faire part de ses réflexions.

Vous trouverez, ci-dessous, ces deux textes.

En vous remerciant de l’attention que vous leur porterez.

 

Vendredi 16 mai 2014

Les projecteurs de l’actualité ont délibérément éclairé la problématique des personnes en EVC-EPR.
Un CA extraordinaire de l’ARTC IdF s’est tenu le 13 mars 2014 pour permettre aux administrateurs d’affiner la position de l’association au regard du document « Etat végétatif chronique ou pauci relationnel – Parcours de soin jusqu’au terme de l’existence → Contribution à la concertation nationale sur la fin de vie ».
Ce document avait été élaboré en décembre 2012 par un groupe de travail, composé surtout de professionnels exerçant dans les unités EVC-EPR et du CRFTC, pour être transmis au Professeur SICARD afin de lui rappeler, dans le cadre de sa mission, la situation particulière de ces personnes qui ne sont pas en fin de vie.
Il a de nouveau été distribué et daté, dans un contexte différent, le 13 février 2014 par un partenaire concepteur initial.
Cette seconde diffusion nécessite un ajustement de la position de l’association car elle intéresse d’autres professionnels de la filière de prise en charge, notamment les réanimateurs.
Globalement, le texte fait consensus et notamment pour ce qui concerne la nécessité de maintenir les unités EVC-EPR organisées comme lieu de vie et lieu de soins, et la volonté de renforcer la qualité de l’accueil des personnes et de leur famille. Ainsi, la notion de projet de vie reste centrale. L’engagement des professionnels dans ces structures est exprimé dans le document.
Il subsiste néanmoins un certain nombre de points qui méritent une attention particulière.
Il apparaît d’une part nécessaire de confirmer la valeur scientifique de certains éléments prédictifs des handicaps et de la qualité de vie des personnes lors de la prise en charge aïgue (réanimation, neurochirurgie,…)
Aujourd’hui, l’activité lors de la phase aigue repose sur le lien clinique avec le patient, son entourage et est éclairée notamment par des examens para-cliniques (EEG, Tomo-densitométrie, IRM).
Ils permettent d’évaluer les lésions cérébrales de chaque patient et d’envisager ainsi son avenir. Ces examens complémentaires sont des outils d’aide à la décision mais ne sont pas dichotomiques Les marqueurs biologiques ne répondent pas de manière univoque mais constituent néanmoins des éléments descriptifs et pronostiques qui participent, aux échanges avec les familles. Il convient de souligner la demande d’éléments objectifs par les familles afin d’envisager la solution la plus en phase avec et pour la personne. Ainsi, abandonner la recherche d’éléments scientifiques viendrait à renier ce qu’est la médecine et à renoncer à l’apport de la recherche scientifique et médicale.
Avec les familles, l’écoute de la volonté du patient qu’il a pu manifester auprès de ses proches ou la rédaction de directives anticipées font partie de la réflexion sur la place des soins.
D’autre part, il est nécessaire de rappeler que les réanimateurs ne sont jamais en position solitaire pour prendre une éventuelle décision d’arrêt des soins.
Il convient de souligner que l’évolution vers un EVC-EPR après traumatisme crânien concerne un très faible pourcentage de patients pris en charge. De plus, dans la perspective d’amélioration de l’accès aux soins, les difficultés de prise en charge pour une partie de cette population ne doivent en aucun cas remettre en cause l’ensemble du dispositif de réanimation. La prise en compte des familles et de l’entourage des patients a évolué très favorablement ces dernières décennies. Aujourd’hui, l’information et le lien avec les familles de la personne sont au cœur des préoccupations et de l’activité clinique en réanimation. L’implication individuelle des personnels, médecins réanimateurs et équipe soignante, est essentielle pour garantir la qualité des soins.
En conclusion :
La complexité des situations reste une préoccupation. Il n’existe pas de réponses uniques reproductibles, mais les progrès des outils constituent une valeur ajoutée dans toute forme de décision.
L’ARTC IDF milite pour la qualité des soins et l’amélioration des parcours. A ce titre, le développement des structures d’accueil pour les patients cérébrolésés, doit aider à garantir la meilleure prise en charge.
Enfin, la mission de l’ARTC IDF est de fédérer les différents professionnels et les familles qui interviennent à chaque étage de la prise en charge. Ainsi, le soutien aux équipes apparaît comme une nécessité, leur lien aux familles doit s’organiser de façon complémentaire, harmonieuse et sur le sol objectif construit autour du patient.

Les membre du CA de l’ARTC IDF