Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien

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Lettre de Bernard Vigué

Le 31 mars 2014

L'actualité, par de multiples canaux, dramatiques, juridiques ou politiques, fait surgir la question des patients en état clinique non ou faiblement communiquant (état végétatif et état de conscience minimale) et de leur prise en charge après les premiers soins.
Les fantasmes d'une médecine toute puissante qui nierait froidement le patient et son environnement y font paradoxalement écho à une volonté de cantonner la relation médicale à un rôle comptable de l'aspect "scientifique" sans reconnaître le rôle central de l'interaction avec les patients et leur entourage.
Comme pour tous les événements qui touchent maladie, corps et conscience perturbée et qui interrogent patients, soignants et société, ce qui compte d'abord, pour une équipe médicale, c'est de rester fidèles à la réalité de ce que les gens vivent. Cette réalité est toujours extrêmement diverse et dure, jamais simple et uniforme. Le premier travail des soignants est de se plier à cette réalité pour aider l'entourage à réaliser la nouvelle situation et à réfléchir à toutes ses conséquences. L'entourage, mais les soignants aussi, ont à construire un chemin respectant le plus possible ce que le patient était et devient. Le chemin des médecins se fait avec tout un faisceau d'arguments : le contact quotidien auprès du patient, les examens cliniques répétés, les discussions, si importantes, avec l'ensemble de l'équipe au contact du patient et, bien sur, avec l'aide des examens paracliniques (EEG, tomodensitométrie et IRM) qui permettent d'évaluer la situation et d'approcher son avenir. C'est à travers tous ces arguments que le médecin et son équipe se font une opinion sur ce que l'on peut dire de l'avenir et sur la gravité de la situation clinique. Cette opinion est importante pour que l'entourage puisse juger de ce qui attend le patient et eux-mêmes, et décider de ce que le principal concerné, le patient, s'il est incapable de le dire, aurait souhaité pour la prolongation de sa vie. Le personnel soignant est évidemment au centre de ces problématiques de prise de décision. La recherche scientifique autour d’un diagnostic du devenir est indispensable au travail du médecin pour aider à mieux comprendre et à progresser dans l'évaluation des séquelles futures. De plus, ces études sont souvent exigées par les familles qui sont en demande de plus d'objectivité.
Mais, quels que soient les progrès dans l'avenir, jamais aucun examen ne sera dichotomique. Tous les marqueurs, biologiques ou non, utilisés en médecine, sont décrits avec une zone grise, une zone d'incertitude relative. La médecine, tout comme les statistiques, est une école de gestion des incertitudes. Les jugements sociaux, moraux, l'histoire intime de chaque famille, seront donc toujours présents et, suivant les cas, les incertitudes seront estimées différemment et les décisions prises potentiellement opposées. De plus, certaines familles se détruisent autour du corps brisé d'un des leurs, d'autres se reconstruisent, nous n'avons pas à porter de jugement, nous devons accompagner du mieux possible ces difficultés en tentant d'aider patient et entourage, porteurs du fardeau final. Le temps est un facteur important dans ce processus décisionnel mais fixer un délai, court, en heures après le traumatisme, ou, long, en années d'évolution est une façon de nier la réalité disparate des situations.
Il faut répéter avec force que la problématique des états chroniques non ou peu communiquant, si elle pose de graves problèmes, n'est pas la situation la plus fréquente après lésions cérébrales (seulement 1 à 4 % des cas). Les autres patients, beaucoup plus nombreux, souvent séquellaires ou très séquellaires, ont besoin de nos forces, soignants et entourage, mais aussi d'institutions performantes, pour bénéficier des meilleurs soins et progresser. L'entrée dans la filière spécialisée d'urgence de soins des cérébrolésés graves ne doit en aucun cas être remise en cause par les difficultés posées par les patients en coma chronique, même si leur durée de séjour en soins aigus est importante par défaut d'accueil dans les services de soins de suite. Nous avons beaucoup progressé ces dernières années, mais nous devons rester vigilants à ce que tous les patients puissent bénéficier des meilleurs soins à l'arrivée pour avoir les meilleures chances de survie en limitant les séquelles. Nous savons que cette situation n'est pas encore optimale. Nous savons aussi que la peur des drames individuels et familiaux provoqués peuvent, si plus aucun choix n'est possible, engendrer des attitudes "préventives" d'évitement de soins. La grande sensibilité des équipes soignantes aux résultats obtenus de leur travail est une donnée extrêmement importante du succès d'une organisation thérapeutique, il serait dommage de l'oublier au risque immédiat de baisser la qualité des soins.

Nous souhaitons insister sur la diversité des situations et sur le respect maximum que nous devons à chacune d'entre elles. Chacune des équipes soignantes de chaque étape de la vie hospitalière d'un patient cérébrolésé doit instaurer un climat de confiance avec les patients et leur entourage. La création d'unités spécifiques de rééducation pour les patients lourds qui s'inscrivent difficilement dans les projets actuels de rééducation est un besoin pour pouvoir, quand c'est nécessaire, prendre le temps de décider dans les meilleures conditions possibles.
Il existe, bien sûr, parfois, des tensions dans les relations entre équipe médicale et entourage. Ces tensions révèlent parfois des conflits internes dans l'entourage, quand chaque membre de la famille doit douloureusement se repositionner par rapport à la situation. Quand il y a conflit dans l'entourage, la situation est la plus difficile et seul le temps et la patience peuvent parfois corriger les tensions.

Quels que soient les discussions, les textes ou les protocoles, personne ne pourra se substituer à une équipe de soins dans les décisions à prendre avec les proches du patient. Nous souhaitons un débat partant de la réalité et de la diversité des situations qui respectent les choix des représentants du patient, choix libres et évidemment éclairés par les progrès de la médecine.

Bernard Vigué, réanimateur à l’hôpital du Kremlin-Bicètre à Paris et administrateur de l’ARTC IDF.

Mot du Conseil d'Administration de l'ARTC

Le 13 février 2014 a eu lieu la journée EVC-EPR, organisée par le CRFTC à l’Hôpital Georges Pompidou (HEGP) à Paris. Au cours de ce séminaire, a été distribué un fascicule intitulé : « Etat végétatif chronique ou pauci relationnel – Parcours de soin jusqu’au terme de l’existence - Contribution à la concertation nationale sur la fin de vie ». Le Conseil d’Administration de l’Association Réseau Traumatisme Crânien d’Ile de France (ARTC IDF) a souhaité préciser sa position au regard de certains points évoqués dans ce document.

Par ailleurs, Bernard Vigué, réanimateur à l’hôpital du Kremlin-Bicètre à Paris et administrateur de l’ARTC IDF a tenu également à nous faire part de ses réflexions.

Vous trouverez, ci-dessous, ces deux textes.

En vous remerciant de l’attention que vous leur porterez.

 

Vendredi 16 mai 2014

Les projecteurs de l’actualité ont délibérément éclairé la problématique des personnes en EVC-EPR.
Un CA extraordinaire de l’ARTC IdF s’est tenu le 13 mars 2014 pour permettre aux administrateurs d’affiner la position de l’association au regard du document « Etat végétatif chronique ou pauci relationnel – Parcours de soin jusqu’au terme de l’existence → Contribution à la concertation nationale sur la fin de vie ».
Ce document avait été élaboré en décembre 2012 par un groupe de travail, composé surtout de professionnels exerçant dans les unités EVC-EPR et du CRFTC, pour être transmis au Professeur SICARD afin de lui rappeler, dans le cadre de sa mission, la situation particulière de ces personnes qui ne sont pas en fin de vie.
Il a de nouveau été distribué et daté, dans un contexte différent, le 13 février 2014 par un partenaire concepteur initial.
Cette seconde diffusion nécessite un ajustement de la position de l’association car elle intéresse d’autres professionnels de la filière de prise en charge, notamment les réanimateurs.
Globalement, le texte fait consensus et notamment pour ce qui concerne la nécessité de maintenir les unités EVC-EPR organisées comme lieu de vie et lieu de soins, et la volonté de renforcer la qualité de l’accueil des personnes et de leur famille. Ainsi, la notion de projet de vie reste centrale. L’engagement des professionnels dans ces structures est exprimé dans le document.
Il subsiste néanmoins un certain nombre de points qui méritent une attention particulière.
Il apparaît d’une part nécessaire de confirmer la valeur scientifique de certains éléments prédictifs des handicaps et de la qualité de vie des personnes lors de la prise en charge aïgue (réanimation, neurochirurgie,…)
Aujourd’hui, l’activité lors de la phase aigue repose sur le lien clinique avec le patient, son entourage et est éclairée notamment par des examens para-cliniques (EEG, Tomo-densitométrie, IRM).
Ils permettent d’évaluer les lésions cérébrales de chaque patient et d’envisager ainsi son avenir. Ces examens complémentaires sont des outils d’aide à la décision mais ne sont pas dichotomiques Les marqueurs biologiques ne répondent pas de manière univoque mais constituent néanmoins des éléments descriptifs et pronostiques qui participent, aux échanges avec les familles. Il convient de souligner la demande d’éléments objectifs par les familles afin d’envisager la solution la plus en phase avec et pour la personne. Ainsi, abandonner la recherche d’éléments scientifiques viendrait à renier ce qu’est la médecine et à renoncer à l’apport de la recherche scientifique et médicale.
Avec les familles, l’écoute de la volonté du patient qu’il a pu manifester auprès de ses proches ou la rédaction de directives anticipées font partie de la réflexion sur la place des soins.
D’autre part, il est nécessaire de rappeler que les réanimateurs ne sont jamais en position solitaire pour prendre une éventuelle décision d’arrêt des soins.
Il convient de souligner que l’évolution vers un EVC-EPR après traumatisme crânien concerne un très faible pourcentage de patients pris en charge. De plus, dans la perspective d’amélioration de l’accès aux soins, les difficultés de prise en charge pour une partie de cette population ne doivent en aucun cas remettre en cause l’ensemble du dispositif de réanimation. La prise en compte des familles et de l’entourage des patients a évolué très favorablement ces dernières décennies. Aujourd’hui, l’information et le lien avec les familles de la personne sont au cœur des préoccupations et de l’activité clinique en réanimation. L’implication individuelle des personnels, médecins réanimateurs et équipe soignante, est essentielle pour garantir la qualité des soins.
En conclusion :
La complexité des situations reste une préoccupation. Il n’existe pas de réponses uniques reproductibles, mais les progrès des outils constituent une valeur ajoutée dans toute forme de décision.
L’ARTC IDF milite pour la qualité des soins et l’amélioration des parcours. A ce titre, le développement des structures d’accueil pour les patients cérébrolésés, doit aider à garantir la meilleure prise en charge.
Enfin, la mission de l’ARTC IDF est de fédérer les différents professionnels et les familles qui interviennent à chaque étage de la prise en charge. Ainsi, le soutien aux équipes apparaît comme une nécessité, leur lien aux familles doit s’organiser de façon complémentaire, harmonieuse et sur le sol objectif construit autour du patient.

Les membre du CA de l’ARTC IDF

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